Hoe Lobke omgaat met het ouderschap van een kindje met autisme

Je mag er tijdens je zwangerschap niet aan denken. Stel je voor dat je kindje meer zorgen nodig zal hebben dan andere kinderen, misschien zelfs levenslang. Stel je voor dat je aan een proces moet beginnen waarin je moet verwerken dat jouw kind anders is dan de andere kinderen. Stel je voor dat jouw kind een zorgenkind is en dat jouw wereld regelmatig zal stilstaan. Zo ziet het leven van Lobke eruit. Lees verder als je wilt weten hoe haar parcours er reeds uitzag.

Lobke is mama van 2 prachtige zonen. Eerst kwam de geweldig Miel en daarna volgde de fantastische Lou. Al snel had Lobke echter door dat Lou anders is. Er volgde een zoektocht die het gezin uiteindelijk bracht bij de diagnose autisme. De draagkracht van Lobke werd uitgedaagd. Het gezin stond voor hete vuren. Op de Facebookpagina ‘Louland’ deelt Lobke de wildste avonturen die ze beleeft in haar zoektocht als zorgmoeder. Lees hier een eerlijk verhaal over hoe ouderschap er ook kan uitzien.

Nummertje 2

Na een leuke babytijd met een heel guitige en makkelijke baby Miel, wilden we snel aan nummertje 2 beginnen. En zo werd Lou op 25/07/2012 geboren toen Miel net 16 maanden was.

Maar ik voelde meteen dat het helemaal anders ging zijn. Lou zijn voedingen verliepen direct heel moeilijk en ik zat de eerste 4 weken meer bij de kinderarts dan in de afgelopen 16maanden met Miel.

Er werd medicatie gestart, er werd ontelbare keren gewisseld met melk, er volgden onderzoeken, 3 ziekenhuisopnames en het enige dat eruit kwam was ‘REFLUX’.

Tekening: K.Beckers, 5 jaar

Maar er was meer. Ik voelde dat in heel mijn moederlijf. Maar ik werd deels als oorzaak gezien. Door dokters en door Kind en Gezin. Te bezorgd. Te gestrest. Ik moest het maar loslaten…  En zo modderden we maar aan. Ondertussen vertrouwde ik door deze beschuldigen mijn moedergevoel nog amper en zakte ik weg en herkende ik mezelf niet meer.

Maar er was meer. Ik voelde dat in heel mijn moederlijf.

Ik was verdrietig en boos. En had moeite om een band te bouwen met Lou. Want voeden en knuffelen ging moeilijk en dat is het enige dat je kan doen als mama van een baby. Ik voelde me helemaal gefaald. Gefaald tegenover Lou en gefaald tegenover Miel, want op hem deed ik niets anders dan roepen uit onmacht en frustratie.

Ik voelde me steeds dieper wegzakken. Wanneer ik alleen was deed ik niets anders dan huilen. Wanneer we bezoek kregen, zette ik mijn masker op en was alles fantastisch. Ik herkende mezelf niet meer in de spiegel. Ik voelde me mezelf niet meer, ik was van een stralende mama die halsreikend uitkeek naar haar 2e jongen veranderd in een hoopje ellende dat niet meer wist van welk hout pijlen maken.

Autisme Spectrum Stoornis

Maar ik hield voet bij stuk en bleef op deuren kloppen en we kregen op 3/11/2014 de diagnose Autisme Spectrum Stoornis.

Er volgde opluchting. Ik had het toch juist. Mijn moederinstinct had niet gefaald. Er volgde boosheid. Om al die keren dat ik niet geloofd werd. Om al die keren dat ik met het vingertje gewezen werd.

Er volgde opluchting. Ik had het toch juist. Mijn moederinstinct had niet gefaald.

Er volgde verdriet. Verdriet om een kind dat ik niet verloren was. Rouwen om een kindje dat we in gedachten hadden, dat kattenkwaad uithaalde met zijn broer. Deze quote uit The A-word (een heel mooie serie van de BBC over een gezin met een jongetje met ASS) verwoordt het perfect: “It feels like grief,doesn’t it? Knowing that there’s a boy in there that we could have had. But we didn’t… It feels like grief to me”

Er was verdriet omdat we wisten dat het geen gemakkelijke weg ging worden. Voor Lou niet. Voor Miel niet. Voor heel ons gezin niet.

It feels like grief,doesn’t it? Knowing that there’s a boy in there that we could have had. But we didn’t… It feels like grief to me.

We bleven hopen op eerste woordjes. Op interactie met zijn broer. Op mijlpalen die gehaald konden worden. Al snel werd duidelijk dat Lou zijn achterstand niet meer zou inhalen. We kenden alle 2 wel genoeg over autisme om te weten dat Lou een zorgenkindje zou blijven, ookal bleef iedereen in onze omgeving zeggen dat het wel goed zou komen.

Als koppel was het verwerken van deze diagnose ook niet makkelijk. We gingen elk op onze manier om met ons verdriet. Ik had tijd nodig en was erg verdrietig. Mijn man stortte zich op zijn werk en was vooral boos. Maar gelukkig konden we er samen wel goed over praten en we gaven elkaar tijd en ruimte om er elk op onze manier mee om te gaan.

Stille liefde

De eerste woordjes volgden na vele uren therapie. Ik huilde tranen met tuiten toen hij op 4-jarige leeftijd voor het eerst mama zei. Maar vele mijlpijlen werden niet gehaald. Het dorpsschooltje bleek niet haalbaar. De broertjes niet meer samen op school. Interactie met zijn broer is er nog steeds niet.

Taal blijft nog steeds heel beperkt, losse woordjes en antwoorden op ja/nee vragen. Geen verhaaltjes over avonturen op school. Geen spontane knuffeltjes. Geen flauwe mopjes. Maar ondertussen een jongen van bijna 9 die nog steeds bij alles geholpen moet worden.

En het moeilijkste zijn de commentaren van buitenstaanders op Lou zijn gedrag. Dat gedrag is anders dan bij andere kinderen en valt meer op. Sommige mensen kunnen het dan echt niet laten om een sneer te geven. Vergelijken met leeftijdsgenootjes is ook heel moeilijk. Comparison is the thief of joy. En dat is het echt. Als ik zie waar die kindjes van Lou zijn geboortejaar uit onze buurt nu staan, hele persoontjes die hun weg ontdekken en samen de buurt rondfietsen…. dan breekt mijn hart om Lou te zien die nog altijd op kleuterniveau functioneert en bij alles hulp nodig heeft. Die kindjes zien is een beetje zien wat had kunnen zijn. Dat is weer dat rouwen, levend verlies zoals ze dat zo mooi zeggen.

Maar het bracht me ook zoveel moois. Ik leerde vertrouwen op mijn gevoel.

Met zorgouderschap komt nog een extra uitdaging: opvoeden met 2 maten en gewichten. Want voor Miel gelden andere regels. Het is gewoon helemaal anders.

Maar het bracht me ook zoveel moois. Ik leerde vertrouwen op mijn gevoel. En na het jarenlange zorgen gevolgd door een burn out leerde ik mijn grenzen stellen. Ik ben Lou zijn stem en zorg ervoor dat hij gehoord wordt. Hij leerde mij een liefde kennen die dieper gaat dan ik ooit kon bedenken. Hij leerde me stil te staan bij kleine mijlpalen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn. Lou leerde mij dat liefde geen woorden nodig heeft.

Het moest anders

Het autisme van Lou zette onze hele wereld op zijn kop. Ik leerde vertrouwen op mijn buikgevoel. Het veranderde ons en onze prioriteiten. Werk werd voor mij minder belangrijk. Ik moest er vooral zijn voor mijn kinderen. Het was lang balanceren tussen mama zijn, chauffeur naar de therapieën van Lou, een stukje zelf therapeut zijn voor Lou, vormingen volgen over autisme, vrouw zijn van Peter en een vriendin voor mijn vrienden. En in 2018 crashte ik en was ik 2 jaar thuis met een burn out.

Ik besloot dat het anders moest. Ik werkte keihard aan mezelf met een superpsychologe dmv EMDR therapie. Ik zocht een andere job die perfect matchte met mijn gezin en vond die ook. Ik leerde mijn grenzen aangeven en luister zelf ook veel meer naar die grenzen in plaats van maar te blijven doorgaan.

En vanaf oktober ga ik 1 dag per week terug op de schoolbanken zitten voor het postgraduaat Auticoach. Want mijn hart schreeuwt dat ik met ons verhaal meer moet doen.

Autism is a journey I never planned for, but I sure do love my tour guide