Hoe Jolien de mama werd van een zoontje met het syndroom van Down

Dankzij de NIPT (die nu zo ongeveer standaard bij een prille zwangerschap hoort) kan je als ouder al snel een zicht krijgen op de gezondheid van je kleine spruit. Deze test lijkt een bijkomstigheid. Het feit dat je er al heel snel in de zwangerschap het geslacht mee kan opsporen, is voor veel zwangere koppels het hoogtepunt van dit prille stadium van de zwangerschap. Veel mensen staan er niet bij stil dat deze resultaten je wereld op zijn kop kunnen laten zetten. Zo was dat ook bij Jolien en Dries. Toen de woorden ‘syndroom van Down’ vielen, stortte het sprookje even in. Gelukkig wist het koppel met het nodige optimisme de vreugde in het gezin te bewaren.

Jolien is een jonge mama van een prachtig zoontje, Léon. Ze deelt haar moederschapsavonturen op Instagram als @Newyoungmomintown. Ze oversteeg net de 5000 volgers! Wat haar account zo interessant maakt is dat ze de positief ingestelde moeder is van een jongentje met het syndroom van Down. Ondanks de zwaarte die dit zorgouderschap inhoudt, zien we een erg gelukkig gezinnetje. Wil je meer weten over hoe Jolien door deze moeilijke periode is gegaan? Lees dan zeker verder. Een eerlijk verhaal over hoe ouderschap er ook kan uitzien.

Van Tinder tot een positieve zwangerschapstest

Maart 2016 leerde ik Dries kennen door hem simpelweg te ‘liken’ via Tinder. Achteraf gezien blijkt dat dé move van mijn leven geweest. In die tijd werkte ik tussen de kindjes in het kinderdagverblijf. Dat deed ik al 3 jaar. Mijn groepje van een 15-tal kinderen aanschouwde ik dagelijks ook als ‘mijn’ kindjes. Door hier dag in dag uit voor te zorgen had ik desondanks mijn relatie geen nood aan een eigen kindje. Dries ging hier ook mee akkoord. Na een jaar relatie begon het toch ergens te kriebelen. Mijn biologische klok schrok wakker. Wat zeg ik, ze sprong wakker. Ik ging slapen zonder enige speciale gedachte en de dag erna WOU ik een kind. Liefst NU METEEN. Ik sprak Dries hierover aan en hij moest toch even wennen aan dat idee. Gelukkig kan ik nogal overtuigend zijn én begon Dries aan het idee te wennen. Na 6 maanden, 3 eisprongen waarvan ik weinig tot geen weet had (de gynaecoloog benoemde het als iets pcos-achtig) kreeg ik midden oktober een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Toen begon het allemaal, ons grootste avontuur.

Een jongen, een jongen met Down

Ik heb zo hard genoten vanaf het moment dat ik zwanger was. Los van de periode waar de wereld even stopte met draaien voor ons en we gerouwd hebben, had ik een heerlijke zwangerschap. ’s Morgens was ik misselijk in mijn eerste trimester en dat was niet gezellig. Lang leve de cracottes naast ons bed. Maar los daarvan genoot ik zo hard van wat er met mijn lichaam gebeurde. Ik was gewoon een mensje aan het laten groeien in mijn buik. Mijn lichaam veranderde en ik heb het nog nooit zo mooi geweten als toen. Zwanger zijn, ik zou het zo opnieuw willen zijn maar alles daarna dan weer niet. Klinkt dat raar?

“Mevrouw, ik heb geen goed nieuws. De test wijst het syndroom van Down uit”

Op 24 januari stond onze wereld dus even stil door één telefoontje. “Mevrouw, ik heb geen goed nieuws. De test wijst het syndroom van Down uit”. Paniek, angst, verdriet. Alles werd zwaar. Ik was helemaal alleen toen ik dit telefoontje kreeg. Dries was nog aan het werk. We moesten langskomen, vandaag nog. Dat deden we. Nadat ik eerst nog 45 minuten lag te huilen. In alle staten belde ik naar Dries maar die nam nog niet op. Een kwartiertje later belde hij me terug. Ik was volledig in paniek. “Geen goed nieuws…Downsyndroom…Ziekenhuis..” Hij verstond me amper. Onze blik bij aankomst zei genoeg. Tijdens de autorit naar het ziekenhuis werd er geen woord gezegd.

Een ziekenhuis binnen gaan en zwanger zijn, zitten tussen andere zwangere vrouwen, dat was toen niet fijn. Zouden zij ook slecht nieuws krijgen? Of krijgen zij een gezond kindje? Ik was instant jaloers op al die andere vrouwen. Van het gesprek zelf herinner ik me maar weinig. Ons hoofd was een waas. In de periode dat we probeerden om zwanger te raken hadden we weleens tegen elkaar gezegd dat we geen kindje met Down wilden. Zonder daar al te veel over na te denken uiteraard. Wat was de kans? Beide 24, jong, gezond. Onze gynaecoloog vroeg wat we wouden doen. We zeiden toen het zware woord… abortus. Little did we know. Na ons gesprek werden we doorverwezen naar de sociale assistente. Daar werd onze keuze besproken, luisterde men, gaven ze ons gegevens van Fara vzw, die ik later ook heb gecontacteerd. Zoveel tijd later, bij de sociaal assistente besefte ik dat we het geslacht nog niet eens wisten. Dat was eigenlijk de reden waarom we de NIPT deden. Een jongen was het verdict, een jongen met down. We deden tussen eind januari en begin maart verschillende onderzoeken. Hier was oa bij een punctie die Down voor de volle 100 % bevestigde. Uitgebreide echo’s toonde aan dat Léon fysiek op een klein gaatje na in zijn hartje, perfect gezond was. Op die moment, na weken van stiltes, woorden, elkaar even loslaten, terugvinden en vasthouden, besloten we om voor onze gezonde zoon te gaan.

Nada, noppes, niks

De bevalling die was lang, slapeloos en daardoor zwaar. Zondagavond 15 juli rond 18u brak mijn water maar ik heb Léon pas maandagochtend 16 juli om 10u40 op de wereld kunnen zetten. De eigenlijke arbeid was lang, intens. Er kwam veel volk aan te pas. Allemaal omdat het voor Léon iets te moeilijk werd en het gewoon te lang duurde. Ik herinner me hier maar flarden van. Ik was moe aangezien ik amper geslapen had en dus in principe wakker was van zondagochtend toen ik voor het eerst Léon zag.
Overal las ik dat wanneer men je baby op jou legt je zoveel zou voelen, instant verliefd. Ja, het gewoon voelen. Eerlijk? Ik voelde niks. Nada, noppes, niks. Hoe verliefd ik ook bij elke echo was, bij elk stampje tijdens de zwangerschap. Op dat eigenlijke moment voelde ik niets. Ik schoot direct in paniek, begon zelfs te huilen toen ik Dries vertelde dat ik ‘het’ niet voelde. Terwijl ik anderzijds blij was dat hij er was! Ik zag hem graag, hij was welkom en toch. De verwachting die ik had ivm dat eerste moment viel ontzettend hard tegen. Ik was volgens mij bang dat ik niet voldeed aan wat al die andere mama’s voor mij hadden gedaan en wél voelden. Ik was net mama en voelde me toen zo verloren. Dit in combinatie met het ‘bewijs’ van Léon zijn amandelogen voor het eerst goed te zien kwam echt binnen. Reality check. We waren voorbereid. Maar sommige momenten en daar bijhorende gevoelens kan je niet op voorhand weten. Nogmaals, ik zag Léon graag maar ik voelde me leeg.

De bevalling heeft veel los gemaakt, zowel fysiek als mentaal. Daar heb ik te weinig bij stil gestaan.

Ondanks alles begon ik vol enthousiasme en zin aan onze kraamperiode. Ik genoot van de dagen in het ziekenhuis. De lieve verpleegster, vroedvrouwen. Oh wat werden we er zo goed verzorgd. Door hun en hun goede zorgen kijk ik met een zeer warm hart terug naar deze tijd, nog altijd. Eens thuis, toen alles stilletje aan in zijn plooi viel, maakte het gevoel van leegte plaats voor liefde. De bevalling heeft veel los gemaakt, zowel fysiek als mentaal. Daar heb ik te weinig bij stil gestaan. Deels omdat hier zo weinig over gesproken wordt? Is dit zo een taboe? Of durven mensen zich simpelweg niet zo kwetsbaar opstellen?

Een hele hoop tranen

Het eerste levensjaar vond ik best pittig, misschien het pittigste jaar tot nu toe. Léon was een heerlijke baby, best gezond ook. Op een klein gaatje in zijn hart na was hij een ‘normale’ baby. Helaas dronk hij niet zo goed, hij was nogal lui en zag geel. Dit in combinatie met zijn Down zorgde ervoor dat we eens moesten overnachten in het ziekenhuis. Hij mocht een nachtje onder de lamp maar trok zich er gelukkig niks van aan. Moeder daarentegen? Die huilde bij de kinderarts toen dit verdict viel. Best stom maar de hormonen stonden toen vrij hoog.
Na een klein jaar thuis te zijn ging ik terug aan het werk. Dit was maar van zéér korte duur. 1 dag! Het plan was om Léon naar de crèche te laten gaan. De dag na zijn opstart werd hij ziek.  Dit uitte zich in een ziekenhuisverblijf van 2 weken waarvan enkele dagen op intensieve zorgen te Jette. Hij had RSV én een beginnende longontsteking. Die opname hakte er toen ontzettend hard in. Je kleine baby zien liggen op een brancard van de ambulance en op een groot bed op intensieve zorgen. Ik vergeet deze beelden nooit meer. Door zowel de goede zorgen in UZ Jette als in AZ Sint-blasius én dankzij Léon zijn eigen krachten genas hij gelukkig goed. Na een dikke twee weken mochten we naar huis met een extra valiesje aan aerosol etc maar Léon mocht niet naar de opvang. Die komende maanden zorgde ik voor Léon, terug thuis.
In februari werd Léon terug ziek. Deze keer kreeg hij een bronchiolitis. Iets gekend tussen de kinderen. Helaas moesten we terug naar het ziekenhuis voor zuurstof. Weer een opname. Op die momenten bleef ik gaan. Altijd gaan. Zorgen voor Léon. Tot we na deze opname terug thuis waren en Léon na 3 dagen terug koorts maakte. Toen brak ik. Huilen, huilen, huilen. Ik kon niet meer. De dokter schreef me thuis. Ik moest rusten. Heel moeilijk want ik gaf Léon niet graag uit handen. Papa a la limiet. Léon was mijn kindje, mijn zorg en ik zijn mama. Eens genezen en voldoende aangesterkt mocht Léon van de pediater naar de onthaalmoeder. Dit deed hem deugd. Mij minder, loslaten weet je wel. Dat was voor mij zo een moeizaam en lang proces. Ook ten opzichte van de familie. Ik focuste me enorm op zijn voedingen, moest absoluut weten hoeveel hij dronk. Ik was enorm bezorgd en ik denk dat dit ook kwam omwille van zijn Down syndroom. Ik heb mezelf daardoor echt laten verdrinken.

Ik was enorm bezorgd en ik denk dat dit ook kwam omwille van zijn Down syndroom. Ik heb mezelf daardoor echt laten verdrinken.

In april besliste ik met mijn werkgever om loopbaanonderbreking te nemen en een job dichterbij huis te zoeken. Balans was nodig voor ons gezin en voor mezelf. Ik  moest voor mezelf kiezen, keuzes maken en dat was niet makkelijk. Er zijn dat jaar veel tranen gevloeid. Wie ben ik? Wat wil ik? Wat kan ik? Wat maakt me gelukkig? Ik moest mezelf terugvinden of misschien zelfs heruitvinden? Mits toestemming van mijn huisarts mocht ik halftijds werken. Dit ging goed en na verloop van tijd werkte in 30u per week. De balans kwam steeds meer terug in ons gezin. Toen ik in januari 2020 in de thuiszorg startte te werken, viel alles in zijn plooi. Er was rust, regelmaat en structuur. Iedereen blij.

Achteraf bekeken heb ik mijn uiterste best gedaan om voorbereid aan de start van het ouderschap te staan. Ik heb met mama’s met en zonder kindje met Down gepraat. Boeken gelezen, vriendinnen om raad gevraagd. We waren voorbereid en toch was het een doolhof met momenten.

Potentieel

Aangezien de crèche toch goed verloopt en sociaal contact met leeftijdsgenoten ook normaal verloopt zien we niet in waarom gewoon onderwijs niet zou lukken.

Léon gaat momenteel zijn laatste maand crèche in. Hij krijgt ook drie keer per week een uurtje therapie in het revalidatiecentrum te Buggenhout. We proberen de organisatie daarvan zo goed mogelijk zelf op te vangen als ouders omdat we dat als onze taak aanzien. Gelukkig kunnen we ook rekenen op mijn ouders en schoonmama die ons veel ondersteunen hierin. Binnenkort gaat hij naar school, onze driejarige, onze kleuter. Een nieuwe uitdaging die wat stress (voor ons) met zich meebrengt al weten we dat hij er klaar voor is. Hij gaat naar het gewone onderwijs gaan. We hebben een kleuterschool om de hoek. Heerlijk kleinschalig en Léon is zo welkom zoals hij is. Samen met het team gaan we proberen er het beste van te maken. Aangezien de crèche toch goed verloopt en sociaal contact met leeftijdsgenoten ook normaal verloopt zien we niet in waarom gewoon onderwijs niet zou lukken. Het verschil met leeftijdsgenootjes was altijd al duidelijk. Kleiner, trager, minder sterk. Hij ontwikkelt zich dan ook op de meeste vlakken normaal maar trager. Verbaal is hij niet de grootste babbelaar maar hij verstaat ontzettend veel. Hij kan ook onze Smog lezen en gebruikt zelfs ook enkele gebaren. Er zit pit en potentieel in en dat stimuleren wij zoveel mogelijk. Dit willen we proberen in het gewoon onderwijs. Indien dit niet zou lukken, dan zien we dat wel.

Tekening: K. Beckers, 6 jaar

Vallen en opstaan

Toen we de diagnose kregen van het syndroom van Down dachten we vooral aan de gezondheidsproblemen. Wat het bij ons emotioneel te weeg zou brengen, daar dachten we niet aan. Het moeilijke vind ik aan het zorgouderschap dat er mentaal/emotioneel zoveel bij komt kijken en dat ik hier moeilijk mee kan omgaan. Het overvalt me soms. De extra zorgen. De realiteit en dan vooral de beperking die ’tevoorschijn’ komt. In my face, out of the blue. Het papierwerk. Mijn molentje draait met momenten overuren. Dries is dan de enige die me kan ontladen door te luisteren en dan kom ik tot rust, al wenend weliswaar. Praten staat hier al van voor de komst van Léon zeer centraal. Dries en ik zijn daar heel sterk in en dat zorgt er ook voor dat we elkaar minder snel verliezen. Ik struikel ook wel over wat ik mezelf allemaal op de schouders leg qua druk. Ik wil alles doen, overal bij zijn, overal helpen. Maar dat zijn teveel ballen om in de luchten te houden. Doseren zou ik moeten leren. Ik laat niet graag los maar ik zeur ook als ik verdrink. Hoe cru dit klinken mag. Ik wil vooral nergens spijt van krijgen, later. Ik had meer dit of dat moeten doen. Ik wil er gewoon zijn voor Léon, mijn kind. De zorgen zijn er, de ene moment groter als de andere. Ze verdwijnen al eens sneller door mijn relativerende man en zijn woorden, soms blijven ze echter lang rondspoken. Maar de glimlach van ons allen, onze positieve ingesteldheid en de onoverwinnelijke liefde wint altijd.

Gelukkig

We spreken er vaak over, wat we willen leren aan Léon. Wat we écht willen voor hem. En hoe cliché het ook mag klinken, we willen gewoon dat onze zoon gelukkig is. Natuurlijk willen we hem enkele waarden en normen bijleren want dat vind ik een belangrijke. We willen hem op zijn manier laten ontdekken, proeven van de wereld, vriendschappen smeden, avonturen aangaan, een sportieve uitdaging aanbieden. Hem laten voelen hoe geliefd hij is, altijd en overal. Tonen dat boos zijn, ruzie maken, eens huilen en sorry zeggen allemaal oké is. Ik ging ook bepaalde dingen niet doen zoals mijn eigen ouders dat deden. ‘Helaas’ doe ik het toch. Ik leer dagelijks door Léon wat ik wel en niet wil in het ouderschap. Het is met vallen en opstaan.